Conclusión foros de encuentro (18/03/10). Voluntades Anticipadas II

OBJETIVOS DE LA REUNIÓN

• Definir el Documento de Voluntades Anticipadas (DVA).
• Aspectos técnicos: representantes, testigos, tramitación….
• Contenido personalizado: cómo queremos el acompañamiento, el contexto…
• Contestar y en la medida de nuestras posibilidades, aclarar las inquietudes que surjan a lo largo de la reunión.

NECESIDADES SENTIDAS Y POSIBLES TEMAS A DESARROLLAR

1. Reconocer que el DVA es una herramienta clave si, por incapacidad física o mental no podemos decidir en el momento final, ya que tanto los profesionales que nos estén atendiendo como los familiares o acompañantes, deberán acatar lo escrito en el Documento, al margen de la confrontación que ejecutarlo nos pueda crear. Hemos de tener en cuenta que el DVA pasa antes por el filtro de la administración, una vez aprobado por ésta, nadie, que no sea el propio paciente, podrá modificarlo o invalidarlo. El DVA puede ser revocado o modificado en cualquier momento por el paciente.

2. Aunque existe un modelo oficial estándar, el documento puede ser también personalizado y enriquecido según las demandas de cada persona, las posibilidades son infinitas, siempre dentro de una lógica y una legalidad. Se pueden incluir otras demandas como: quién y cómo será el acompañamiento y los cuidados paleativos, la atmósfera de la habitación, acompañantes, exequias…..

A través del DVA tenemos posibilidad pormenorizar cada paso y asegurarnos un buen morir y un buen acompañamiento hasta el final. Cuidar de los detalles es una gran ayuda para el duelo de los que han estado acompañándonos.

3. ¿Quién nos representará?. Se precisa de un diálogo sincero con nuestro representante. El hecho de ser familia, no lo convierte automáticamente en la figura ideal, los vínculos emocionales y el dolor de la despedida, a veces entran en conflicto con nuestros intereses. El representante está por encima de los deseos de la familia, por eso es necesario que sepa como piensas y como sientes y no entre en conflicto a la hora de acatar tus deseos.

4. Los testigos serán mayores de edad, a partir del segundo grado de consanguinidad y sin vínculos de relación patrimonial.

5. El DVA está aprobado por el Congreso de los Diputados.

6. El SALUD (Servicio Aragonés de Salud)  tiene un registro de los documentos presentados dentro de Aragón. Si se realiza a través de la Fundación, ésta se queda una copia como registro y también el representante debería tener una. Hay un registro nacional pero no está intercomunicado con el aragonés.

7. Antes, el DVA pasaba por un comité de bioética; ahora, ese proceso se ha eliminado. Ante posibles dudas éticas, será un personal especializado el que revise el documento, agilizando, de esta manera, la aprobación de los DVA.

8. En Andalucía, se ha dado un paso más y contemplan un número mayor de posibilidades clínicas, dándole al paciente más capacidad de decisión sobre las medidas a tomar en cada caso.

9. Aunque en Aragón somos una Fundación pionera en su campo, existe otra en Burgos, llamada  "FUNDACIÓN VERDE ESMERALDA”.

10. Desde la FUNDACIÓN VIVIR UN BUEN MORIR, recogemos la inquietud de muchas personas con respecto al tema de los accidentes de tráfico (contemplando lógicamente aquellos que produzcan un daño irreparable) y la utilización del DVA. En los casos de urgencia como un accidente, por ejemplo, el protocolo a seguir no contempla principalmente, por aspectos prácticos, la búsqueda del DVA de esa persona, sino salvar su vida por encima de todo. Aunque lo ideal sería que el acceso al  DVA  fuera fácil e inmediato, la realidad no se corresponde y menos en casos en los que cada segundo es vital, y prima salvar la vida del accidentado. Por ello, es fundamental que en nuestro teléfono móvil, precedido por dos "AA" llevemos el nombre de la persona que sabe lo que queremos y nos va a representar, en el caso de que nosotros nos encontremos incapacitados para ello. De ahí, remarcar el hecho de que el representante debe ser alguien escogido por afinidad,  no sólo por consanguinidad.

11. Hay una gran labor que realizar aún, con respecto a la sensibilización de las personas que nos transmiten las noticias más dolorosas. Existen protocolos al respecto, que nos ayudarían a atenuar, en la medida de lo posible, el impacto de la noticia que vamos a dar. Cuidar todos los detalles es importante; escoger las palabras más adecuadas, el tono, la atención… ayudaría a aquel que lo recibe, a empezar un mejor duelo y a enfrentar el proceso de despedida.

Conclusión foros de encuentro (18/02/10). Voluntades Anticipadas

Estos son los temas más destacados tratados en los Foros de encuentro (18/02/10), realizado en la biblioteca de Aragón (Dr. Cerrada) -el próximo será en Octubre-.

El Documento de Voluntades Anticipadas (DVA), es un documento con indicaciones anticipadas que realiza una persona en situación de lucidez mental para que sea tenido en cuenta cuando, a causa de una enfermedad u otro evento -y encontrándose en una condición física o mental incurable o irreversible y sin expectativas de curación-, ya no le sea posible expresar su voluntad. La persona que realiza el testamento define como quiere se produzca su muerte si se dieran unas deternimadas circunstancias. En este sentido puede decirse que define lo que para él es un muerte digna en un contexto de final de la vida.

La mayoría de los modelos incluyen el nombramiento de un representante que servirá como interlocutor suyo con el médico o el equipo sanitario para procurar el cumplimiento de las instrucciones previas. Por tanto, la existencia del documento evita la amplitud de interpretaciones que pudieran darse tanto por los profesionales médicos como los familiares y hace valer la posición única del paciente.

Los temas en relación tratados en el foro han sido:
Inquietud latente relacionado con el cuidado en residencias geriátricas, para conseguir una actuación de calidad, en conjunto entre el personal de la residencia, el enfermo y sus familiares.

Importancia en la elección del representante que apoyará las decisiones del otorgante del DVA.

Necesidad de informatización del DVA en todos los organismos oficiales de Sanidad, entre las Comunidades e incluso a nivel internacional. Actualmente los países que cuentan con respaldo legal ante las voluntades anticipadas son Estados Unidos, Australia, Canadá, Dinamarca, Holanda, Nueva Zelanda, Reino unido y Suiza

En caso de gravedad y no tener redactado el DVA, se puede solicitar en la misma unidad de Urgencias donde se es atendido.

El DVA ayuda a tomar consciencia de qué hacer y facilitar a nuestro entorno, nuestros deseos más íntimos antes, durante y después del proceso de la muerte.

Es útil tener registrado en el teléfono móvil, en el primer lugar de la guía, a las dos personas con las que queremos que se contacte para que comuniquen nuestras últimas voluntades.

El DVA va dirigido a todos, sin credos, ni ideario político.

La Fundación Vivir un Buen Morir ofrece ayuda y asesoramiento en la confección del DVA. Este servicio es gratuito para miembros de la Fundación.

Conclusión de los foros de encuentro (26/11/09)

Estos son los temas más destacados tratados en los Foros de encuentro (26/11/09), realizado en la biblioteca de Aragón (Dr. Cerrada) -el próximo será en Octubre-.

Invitar a todos a participar libremente y de forma gratuita a los foros para, de esta manera, socializar el proceso que estamos viviendo.

Estos encuentros no constituyen en sí mismos una terapia.

Crear un  espacio de comunicación  de las vivencias personales, un foro de escucha y respeto, sea cual sea la ideología, creencias o vivencias que los participantes profesen o expongan.

Equipo multidisciplinar  (con  los voluntarios, profesionales sanitarios, personas invitadas a las sesiones ajenos o no al ámbito sanitario o a la fundación…), en conclusión, todos aquellos que sientan inquietud por compartir sentimientos, experiencias, opiniones… desmitificando de esta manera y abordando en un cuidado contexto, el tema de la muerte, contemplándolo desde todos los puntos de vista, desde todas las creencias y desde cada caso en particular, socializar, en una palabra, algo que es una constante en nuestras vidas.

Necesidades sentidas  y posibles temas a elaborar:

• Aprender a cuidar la atmósfera donde se desarrolla la vida del paciente.
• Aprender a aceptar la vida con sus procesos.
• Suscitar una mayor sensibilidad al personal sanitario.
• Crear un compromiso de confrontación  personal y no prolongar la agonía.
•  Apoyar emocionalmente  desde los recursos  de Atención Primaria.
• Conocer el arte de acompañar.
•  Informar  sobre los cuidados paliativos en casa.
•  Permitir el proceso y respetar al que está en negación.
•  Hacer las últimas voluntades (testamento vital, de herencia…)
•  Educar   al personal sanitario  en su relación con la muerte (formado única y fundamentalmente para salvar vidas).
•  Permitir  soltar  y dejar ir en paz;  sentirse capaz  de asumir la voluntad del enfermo.
•  Observar actitudes que tomo como: paciente, acompañante, visitante y trabajador.
•  Transmitir la experiencia personal.
• AFRONTAR NUESTRA PROPIA MUERTE.
• Vivir en presente.

Cara a cara con la muerte

¡Buenos días, Cantabria! Perdonen que empiece con algo personal, pero es que ha muerto mi padre, y como comprenderán no me puedo abstraer de ello tan fácilmente. Para mí, como ocurre siempre con los hijos, mi padre era un hombre bueno, sencillo, alegre y generoso, que dedicó su vida al servicio de su familia y de los demás, sin hacer ruido. Fue mi mayor maestro. Lo poco bueno que tengo se lo debo a su ejemplo callado. Cuando debido a mis errores descendí en vida a los infiernos, la mano de mi padre es la que siempre estuvo tendida sin un reproche y a la que pude asirme para salir de allí. Yo nací en sus brazos y sentía la necesidad de que muriera en los míos para cerrar el círculo y acompañarle en el momento más importante de su vida. Le pedía a Dios que me concediera ese deseo y tuve el privilegio de que así fuera. Ha sido la experiencia más gratificante que he tenido nunca, el encontrarme cara a cara con la muerte, con la de mi padre y también en cierto modo con la mía.

Todo esto me sirve para hacer una reflexión para todos sobre la muerte. En el misterio de la existencia humana, de la cual no sabemos nada, y lo poco que creemos saber es por ideas de una u otra manera prestadas, la única certeza que tenemos es que nuestro organismo cuerpo-mente va a morir, y con él este personajillo que hemos creado con nuestras sucesivas máscaras y con el que erróneamente nos identificamos, lo que llamamos el ego. Pues bien, como decía esa es la única certeza y resulta que vivimos de espaldas a ella. Le tenemos miedo a la muerte, aunque no lo reconozcamos conscientemente, y de ahí derivan todos nuestros miedos y el sufrimiento correspondiente. Yo como todos también tenía mis ideas al respecto, pero eran solamente eso, ideas. Al vivir en directo la muerte de mi padre en total conexión con él, he experimentado que la muerte es parte inseparable de la vida, es en realidad una transformación y que el tránsito es muy fácil y bello. En ese trance, como siempre sin palabras, mi padre me regaló su última gran lección. Vivamos día a día la presencia de la muerte con naturalidad, sin miedo. Cuando llegue nuestro momento tratemos de vivirlo conscientemente y en él se nos revelará por fin el misterio de la existencia. Será el climax, el punto culminante de nuestro camino. Al encontrarnos cara a cara con la muerte nos encontraremos por primera vez cara a cara con la vida, con la verdadera realidad. El gusano encerrado en su capullo, cuando se encuentra con su aparente muerte, se convierte en una mariposa libre para volar, su verdadera naturaleza.

Entre otras cosas íntimas que le manifesté a mi padre en los instantes finales, y con una cierta ironía y humor para desdramatizar del todo el momento, le dije:

“Papá, allí donde vayas sigue cuidando de mí, que ya sabes que tengo mucho peligro”. El, ya sin fuerzas para hablar, pero totalmente consciente, hizo un gesto sonriendo y elevando la mirada como diciendo: “Hijo, ya te vale, todavía ahora me sales con esta embajada”.

 

Testimonio de Jesús Blanco Rojo, Colegio de Arquitectos de Cantabria

UN RETIRO EN CALATORAO

Por todos esos momentos en los que me siento desajustada, perdida, sin consistencia.

Por todos esos momentos en los que la responsabilidad de vivir me desborda.

Por todas aquellas ocasiones en las que siento que la risa y la alegría pasan de largo ante mis ojos.

Por todo eso y por mucho más, necesito volver a casa.

Sentir más que nunca que estoy en el hogar, donde el fuego siempre está encendido y la techumbre me protege de las tormentas.

Volver a recordarme mirándome en el espejo de mis profundidades, donde soy genuina y pura.

Volver allí donde, un confuso día, no sé muy bien por qué, comencé el camino de la huida. Retomar ese camino de vuelta a mí misma será lo que me hará sentir de nuevo la fuerza y el sentido, le dará centro y realidad a esta locura diaria que padezco vivir.

Me tomaré unos días para ello, no tengo prisa, pero no haré transbordos, será un viaje al centro de mí misma, directo al corazón que hace tiempo que no escucho latir con alegría.

Encontrado el lugar y los compañeros de viaje, me dejaré caer, no sin antes soltar amarras, que nada dificulte mi regreso, ir perdiendo maletas, mi ser más puro no entiende de pesos ni equipajes y de este modo, dejarse sentir. Volver a hablar conmigo amorosamente, desde el amor incondicional, abrir las cortinas y dejar que entre la luz, barrer los rincones olvidados y poner música allí donde haya ruido.

No tengo nada planeado, sólo sé que vuelvo a casa y con eso, me basta, al fin en mí se hará el vacío que todo lo llena.

Cuando esté bien instalada en mí y sólo entonces, volveré a mi rutina, pero ya nada será igual, porque ahora me perteneceré, ya no seré más un ser errante, al fin estaré en mi hogar con la lumbre que lo alimenta.

Cuando las cosas parezcan ponerse duras ahí afuera, volveré a tomarme mi tiempo, cogeré mi billete sin transbordos y allí en cada latido de mi corazón, daré los pasos que me devuelvan de nuevo al hogar, porque una vez conquistado ya nada, ni nadie, te podrá alejar.

Ana Celma Maquieira.

Inscrito en el programa de formación promovido por la Fundación Vivir un Buen Morir, entre el 28 y el 31 de Enero tuvo lugar el VI Módulo en régimen residencial sobre 'El Proceso de Morir y el Arte de Acompañar'.

Desde siempre el morir en la propia casa en compañía de los seres amados ha sido considerado por muchas personas como el ideal de muerte. Y en ese sentido, la acogedora, hogareña y cristalina atmósfera de la Casa de Retiros Ecovía, en Calatorao, provincia de Zaragoza, nos brindó a los catorce participantes el marco idóneo para afrontar este módulo. Un módulo un tanto distinto de los anteriores, pues si bien ningún módulo de la formación impulsada por la FVBM es exclusivamente teórico, este VI Módulo fue expresamente concebido con una vocación fundamentalmente experiencial.

Algunos analistas sostienen que los países más ricos del globo han entrado en una nueva fase histórica que han dado en llamar "sociedad postindustrial". El que suscribe objetaría que de cualquier forma eso sería el caso sólo para las capas de población más favorecidas, pues hasta en el país más rico del mundo, los cuasi-todopoderosos EEUU, conviven realidades humanas (y por tanto tan protagonistas de la historia como las otras) muy diversas.

En todo caso, parece que uno de los elementos constituyentes de esta nueva "civilización" sea la negación de la muerte, llevada a término con diversas estrategias, incluyendo el ocultamiento, la banalización, etc. El filósofo alemán Peter Sloterdijk ya nos ha dado la clave para interpretar el tiempo presente en su trilogía "Esferas". El ser humano, en tanto que homo sapiens, ser corpóreo y animado, necesitado de desenvolverse en el espacio y de estructurarlo en su beneficio, desde los inicios de la Historia ha mostrado predilección por la esfera como patrón geométrico para delimitar, acotar, articular en definitiva ese espacio en el que forzosamente ha de despleagarse su experiencia del vivir y del morir. A cada fase civilizatoria, su tipo de esferas.¿Qué tipo de esfera en la "era postindustrial"? Las espumas, nos dice Sloterdijk.

Es la cultura de la burbuja, de lo gaseoso, de lo "light". En definitiva, del culto a la superficialidad y del pánico a la profundidad. Hasta la forma de espiritualidad que algunos autores proclaman como la más en

sintonía con esta nueva fase histórica, la llamada "Nueva Era", es un buen reflejo de estas cualidades burbujeantes que comentamos, con su obsesión por la "Ascensión", los "maestros ascendidos", y el cambio de fase que en cualquier momento va a acontecer al planeta Tierra  (¿de la fase sólida a la gaseosa?).

Sin ningún ánimo de volatilizarnos en dimensiones más etéreas, sino al contrario, con la intención de avanzar algún pasito en nuestra comprensión y autoreconocimiento en tanto que seres vivientes-murientes, nos fuimos congregando los participantes de este taller en la tarde noche del jueves 28. Disfrutando de la alegría de los reencuentros, pues muchos sólo nos vemos con ocasión de estos retiros, y porque lo significativo de las experiencias que compartimos en estos encuentros propicia el florecimiento de la empatía y el afecto genuinos.

Y con ese ánimo, y con todo el bagaje emocional y psicológico que nos acompaña como seres humanos a la hora de enfrentar la realidad de la muerte, nos embarcamos en un viaje de tres días de intensa investigación y exploración. Como venía recogido en el programa del retiro, en primer lugar "una aproximación experiencial a la propia muerte, abordando una exploración psicofísica de los propios condicionamientos ante la muerte y el sufrimiento, tanto propio como de los demás". Sólo desde la íntima aceptación de la realidad de la (propia) muerte se puede intentar "el intercambio, la comunicación auténtica y sanadora, entre el acompañante y la persona en trance de morir". Sólo si no niego mi propia mortalidad estaré dispuesto a empatizar con alguien en dicho trance. Y más allá de la empatía, la compasión. Recordemos que la palabra compasión viene del latín "cumpassio", a su vez traducción del griego "sympatheia" (simpatía), lo que significa literalmente "sufrir juntos". Es decir, desde el entendimiento del estado emocional del otro, el deseo espontáneo de acompañarle, de estar presente, de compartir su vivencia como mía. Sin la aceptación de mi dolor, de mi debilidad, de mi mortalidad, en fin, de mi finitud, no es posible para mí la compasión.

Y para ese doble empeño, el de profundizar un poco más en la comprensión y aceptación de nuestra corporeidad, y por tanto finitud, y el de abrirme desde esa finitud a la compasión con el otro, para ese doble empeño decía, herramientas simples pero sabiamente administradas por la directora del retiro, Mar López, para aquellos que aún no la conozcáis, el alma de la Fundación (que nadie se sienta menospreciado) además de avezada viajera y cartógrafa de las tierras de la psique y el espíritu, una mujer cuya trayectoria vital la puso pronto en contacto estrecho con la realidad de la muerte y el tratamiento que recibe en nuestra sociedad. Herramientas simples, la relación interpersonal como espejo para el autodescubrimiento, la escucha, la dramatización, la propia respiración como vehículo capaz de ayudarnos en la tarea de soltar, de aprender a morir en cada instante, en cada exhalación.

Y bueno, ¿a qué tanto empeño en aprender a morir, en aceptar la propia muerte? Ah, amigos, porque la muerte y la vida son un paquete indisoluble, las dos caras de la misma moneda. No se puede pretender quedarse con una cara y desechar la otra. Y personalmente estoy convencido de que, aunque sólo sea como horizonte, es posible ir más allá de la aceptación, es posible la celebración. Cuando seamos capaces de celebrar este maravilloso universo tal y como es, el lote completo de muerte-vida, y no dedicarnos a descorchar más botellas de champán mientras con los culos bien apretados torcemos la cara a la vista de esas dimensiones de la existencia que no nos resultan tan chispeantes, ese día ya no tendremos que dedicarnos a guerrear, asesinar, explotar y maltratar en un vano intento de escapar a nuestra muerte. Ese día amanecerá realmente una nueva era.

Luis Miguel Casal

EN LOS CONFINES DEL UNIVERSO LATE UN SOLO CORAZON

De nuevo un encuentro/retiro en Calatorao, y si tengo que elegir una palabra, ésta es BENDICION, si son 2, bendición y regalo. Si son 3, bendición, regalo y renovación.

Este tipo de Experiencias son difíciles de expresar, por sus contenidos inefables, intangibles; pero también porque los trabajos (y son muchos) no están secuenciados, se dan SIMULTANEAMENTE.

Me refiero al "momento cumbre" del retiro. Me encuentro, no voy a engañarme, con mi lado más histriónico, teatral y peliculero. Yo misma me digo: ! Venga! Deja ya de montar el número! pero me doy cuenta que el conectar con este aspecto lo convierte en algo real y no le resta valor al trabajo, éste me señala que en mi vida me quedo atrapada en fantasías y en montarme películas (creo que sin llegar a invadir al otro; mi timidez me proporciona un freno).

Pero...SIMULTANEAMENTE está siendo un trabajo sexual,de reconciliación con mi cuerpo, mi feminidad, de seducción, incluso de "cierto exhibicionismo", teniendo en cuenta mi extremado pudor.

También parí en cuclillas a la usanza primitiva...

Y es qué SIMULTANEAMENTE estoy haciendo un trabajo de toma de fuerza, energía y poder de la tierra, y desperté de nuevo, a la cobra dormida y escondida dentro de mi, que se entregó y abandonó a la tierra a sentirse poderosa, con CORAJE, femenina y sensual.

El planeta Tierra,al que pertenecemos, está sufriendo...

Mi acompañante, yo sé que está ahí, cuidándome amorosamente. ! Qué impactante y Bella la experiencia de acompañar!

El llanto aparece de repente, sin avisar 1º una lágrima y al final una niña pequeña algo desvalida. Todo surge de una amorosa emoción que me invade y se desborda por completo, 1º abrazo a los hombres de mi familia ,luego a las mujeres, luego a mi misma (literalmente) y al universo o al universo y a mi misma. Es todo simultáneo, es todo uno.

Asisto a mi propio funeral, sobrio y solemne.

Conecto con La Fuente de la luz, derrama gotitas de luz imantada,que me atraen desde el pecho, desde el corazón. El redoble de tambores,como los de la semana santa del Bajo Aragón, me jalan desde la espalda hacia la tierra. Pero todo lo que sucede ESTA BIEN.

Recuerdo(ahora) mis dibujos del primer día, también había luz y oscuridad.

De nuevo me invadió una intensa emoción, hecha de reconocimiento de los demás( yo y los demás, yo y los hombres, hay reconocimiento, pero no verdadera relación) y de descubrimiento de, como describió Susana,"el corazón algodonoso" debajo de mi duro,durísimo caparazón. Pero es también el corazón del círculo. El corazón del universo.

Y ahora... tomando tierra poco a poco,acompañada de profunda paz.

Carmen. Enero 2010